Profundicemos en el concepto de recuperación y en cómo el discurso biologicista y su acto central de tomar medicamentos puede ir contra los cimientos de cualquier proceso terapéutico y justificar por sí mismo una baja adherencia.

 El nuevo paradigma de la recuperación en Esquizofrenia: adivinanzas culturales de progreso sin cuidados (Jenkins & Carpenter-Song, 2005).

Resumen, traducción y comentarios: Paco Martínez Granados.

El artículo empieza contrastando una frase de Kraepelin del año 1919 en el que se reseñaba el carácter de deterioro crónico en sujetos con enfermedad mental con una afirmación que hizo el U.S.Commission on Mental Health en el año 2003, 

“Prevemos un futuro en el que todo el mundo con una enfermedad mental se habrá recuperado”. 

Los antecedentes de este cambio de paradigma en el pronóstico de la enfermedad mental (de uno de carácter pesimista a otro positivista), según los autores de este estudio cualitativo son:

• Estudios transnacionales que demuestran empíricamente que la evolución de la “enfermedad” cambia sustancialmente de unos países a otros y que la cultura juega un rol relevante en esta variabilidad.
• Estudios neurocognitivos longitudinales que han demostrado que los trastornos encasillados dentro del concepto “esquizofrenia” y relacionados con él no siguen un curso temporal en el que los sujetos experimenten inevitablemente un deterioro, ni tienen por qué cronificarse.

• Hay un interés cada vez mayor en la experiencia subjetiva de estas personas con respecto a su enfermedad y su medicación que han abierto las puertas a un campo de investigación nuevo para abordar la recuperación.

Efectivamente la investigación sobre lo que algunos autores definen como la “reacción psíquica al dramático efecto de la farmacología” es un terreno inexplorado. 

El trabajo que comentamos se constituye como un estudio antropológico denominado Subjective Experience and the Culture of Recovery with Atypical Antipsychotics (SEACORA) y pretende profundizar en la experiencia subjetiva de la medicación antipsicótica y en el significado del concepto de recuperación. El estudio es observacional y combina la medida de una serie de escalas psicométricas (SCID-IV, BPRS, SANS) y de técnicas cualitativas de entrevista y observación etnográfica. En lo referente a la medicación se desarrolló para este estudio el Subjective Experience of Medication Interview (SEMI) que consistió en una exploración abierta de las actividades diarias, identidad de género, relaciones sociales, experiencia medicamentosa, manejo y control de sintomatología, expectativas en lo referente a la recuperación, estigma y calidad de vida, en el que hubo dos cuestiones centrales:

• ¿Cuál era la experiencia subjetiva de tomar antipsicóticos en pacientes diagnosticados de esquizofrenia y trastornos esquizoafectivos?
• ¿Cuáles eran los significados personales y culturales de esta medicación desde el punto de vista de los pacientes?

Lo primero que me resultó interesante de este trabajo es la orientación metodológica que construyeron. En primer lugar hacen una distinción entre recuperación como resultado y recuperación como proceso. Los autores se aproximaron al concepto de recuperación entendiéndolo como un proceso cultural en el que cobra especial énfasis la experiencia subjetiva y el significado que aporta el individuo. La experiencia subjetiva trae a un primer plano la implicación activa de las personas  diagnosticadas en su proceso de construcción cultural y explorar el significado implica abrir la puerta a la interpretación personal y cultural de este proceso de recuperación.

Algo que hay que tener en cuenta a la hora de interpretar los resultados (sobre todo en lo referente a la medicación) es la población del estudio. Fueron 90 sujetos que por las características del estudio resultaron ser especialmente cooperadores y funcionales (por ejemplo un 40% tenía un trabajo, o el dato de que la BPRS daba una puntuación de baja sintomatología) y en este sentido, pueden relatar mejores experiencias subjetivas. Esto no quita interés desde mi punto de vista al estudio, sino que induce curiosidad a reproducirlo sobre poblaciones menos “exitosas”. Además, los autores cuando comentan este hecho dicen que incluso en esta población “recuperada” se encuentran con que el concepto de recuperación está “repleto de ambivalencias personales y culturales muy profundas en formas que siguen siendo altamente preocupantes”.

RESULTADOS

Los resultados, al tratarse de un estudio cualitativo están estructurados en las siguientes dimensiones:

“Despertar”

Los autores preguntaban explícitamente sobre este concepto o bien era reportado espontáneamente por la persona durante el SEMI para referirse a “una experiencia subjetiva de sensación de transformación substancial y global de un estado previo de enfermedad”. Sólo un 24,7% de esta población (recordemos, especialmente exitosa) reportó haber experimentado esta sensación de “despertar” y entre estos, ninguno dijo que este estado de despertar hubiese durado más de unas cuantas semanas o meses, es decir, no se estabilizó en el tiempo. Aquellos diagnosticados de trastornos esquizoafectivos referían más frecuentemente este despertar que los diagnosticados de esquizofrenia (p<0 como="" criterios="" diferencias="" en="" g="" nero="" no="" o="" observaron="" otros="" p="" raza.="" se="">

Si que se apreciaron dos tipos de “despertares”; un tipo que fue catalogado como un despertar fenomenológico y otro como un despertar social. El despertar fenomenológico se catalogó en aquellos relatos que expresaban un cambio substancial en la percepción de la realidad de la persona, como si esta “saliese de la niebla”, o bien se expresaba la experimentación del mundo de una manera radicalmente distinta. De los 22 participantes que relataron una sensación de despertar, 18 se refirieron a este tipo. En cuanto al despertar social, se catalogó en aquellos relatos que indicaban una mejoría substancial en sus relaciones con sus familias, amigos y otros vínculos personales. Curiosamente las 4 personas que relataron este tipo de experiencia fueron mujeres que manifestaban que anteriormente al despertar carecían de una conexión con sus familiares y amigos.

La naturaleza in-crescendo del proceso de progreso.

Casi todos los participantes enfatizaban que el proceso de control de su enfermedad y el progreso que experimentaban era gradual. Además el progreso no era lineal sino con los altibajos naturales en cualquier proceso. En cuanto a la proyección de fututo casi todos (un 80%) esperaban seguir evolucionando y alcanzar mayor mejoría. Cuando se aumentaba la perspectiva de esta pregunta y se preguntaba si se esperaba que sus vidas fuesen a mejor, a peor, o seguirían igual, la mayoría (un 70,6%) decían creer que sus vidas irían a mejor, un 14,1% pensaban que su vida seguiría igual y el resto (25,9%) que su vida iría a peor.

Esto puede considerarse uno de los principales hallazgos de los autores, y es el hecho de que la recuperación era entendida como un proceso de evolución incremental que se desarrolla gradualmente y que es experimentado subjetivamente a lo largo de días, meses e incluso años. En resumen, la fenomenología de la recuperación –sigue a un periodo de extraordinario sufrimiento- y se caracteriza por ser un proceso de mejoría lenta, incremental, pero definitivamente discernible a nivel subjetivo.

Experiencia medicamentosa y fe en los medicamentos como componente clave en la mejoría.

Por lo general, en esta población al menos, el papel desempeñado por los medicamentos a nivel subjetivo, ocupa un lugar llamativamente destacado. De hecho, la medicación ocupa la posición narrativa más prominente en la sensación subjetiva de recuperación.

Mejoría a través del “control y el poder personal”.

A pesar de lo anterior, muchos participantes estaban convencidos de que los medicamentos no hicieron en absoluto todo el trabajo en su recuperación. El 51,1% experimentaron una capacidad o fuerza para luchar contra los efectos de la enfermedad. Este subgrupo que sentía un “control y poder personal” manifestó con determinación que aunque la medicación les daba la posibilidad de mejorar, ellos tenían que efectuar un trabajo personal que les resultaba crucial para experimentar mejoría y recuperación. 

Controlando la enfermedad mediante la medicación.

Nos referimos a la manifestación de un control sobre el pensamiento, la emoción, el comportamiento, las circunstancias vitales, las hospitalizaciones, los encuentros sociales, y la apariencia y la presentación de sí mismos. La mayoría señalaba la medicación como el factor más importante para ganar control sobre estas dimensiones. En este sentido me parece interesante reproducir un fragmento de un relato de uno de los participantes:

“con los medicamentos hay que ser paciente….hay que probar, quiero decir que he estado con muchos medicamentos y no he notado que me hicieran nada. Así es que creo que hay que hacer un trabajo de encontrar la medicación correcta, y esto puede llevar mucho tiempo. A mí me costó mucho tiempo encontrarlo, como ocho años”.

Una reseña: la mayoría de los pacientes del estudio estaban en tratamiento con Clozapina.

Controlando la enfermedad mediante la actividad, el ocio y la distracción.

El ir a la iglesia para algunos, la nutrición, el ejercicio físico o el evitar las drogas fueron otros factores señalados por los participantes como contribuyentes al control de su enfermedad.

Autonomía personal y des-enfatización de la enfermedad mental.

Los datos etnográficos indican que las personas que participaron en este estudio frecuentemente caracterizaban su manejo de la enfermedad como uno en el que no era posible esperar que la medicación hiciese todo el trabajo subyacente y complejo que tenía lugar en el proceso de recuperación.

Muchas personas desarrollaron estrategias psicoculturales de lucha y control que consistían no tanto en superar o en “arreglar” su enfermedad, sino más bien en acomodarla. Este tipo de orientación centrada en un aprendizaje contrasta con el abordaje centrado en problemas que entiende la enfermedad como un enemigo que está en contra del ser. Es decir, el aprendizaje de experiencias extraordinarias puede hacer que tanto el ser como la enfermedad queden reformulados. Esta redefinición puede implicar una decisión consciente por parte del individuo de adoptar una perspectiva positiva de sus circunstancias. Algunos explícitamente se niegan a ver sus vidas o su enfermedad en términos negativos o de deficiencia. Una participante por ejemplo afirmó rotundamente que, a pesar de las dificultades que tenía, le gustaba su vida, en contraposición fehaciente con la perspectiva de que su situación fuese de pesadumbre.

“Es como cuando tengo un pensamiento enfermo o algo parecido, sencillamente me permito tenerlo. Pero lo reconozco como tal”. Esta persona ha tomado posición con respecto a su experiencia sintomática. En lugar de vivirse como un mero contenedor de pensamientos enfermos, elige reconocerse a sí misma como la principal agente de esos pensamientos, es decir, actúa como la artífice de sus pensamientos y manifiesta un control sobre ellos, tanto en el acto de pensar como en el reconocimiento de que puedan ser problemáticos.

Normalizando y relativizando la enfermedad.

“Pues lo que hacen es que ponen juntos a todos estas personas con diagnósticos de enfermedad mental y los reúnen. Sólo por el hecho de que todos hemos sido diagnosticados de enfermos mentales. Pero la amistad algo más que compartir un diagnóstico. Y estoy en completo desacuerdo con esto que hacen, con reunirnos a todos. De hecho, es realmente frustrante para mí, porque todas estas personas funcionan a niveles muy dispares. Yo por ejemplo creo que funciono a un nivel bastante alto, pero muchas de las personas que forman parte del programa funcionan a un nivel bastante bajo. Y nos ponen a todos juntos y esperan que nos mezclemos. Pues no puedo hacerlo, es que sencillamente no funciona así. Así es que procuro evitar este tipo de programas. Voy y juego con ellos al tenis los domingos, pero aparte de esto nada más”.

El consuelo de los demás.

Es evidente que la recuperación va más allá de la transformación de uno mismo y la negociación de una identidad personal que combine el mundo personal e intimo con el espacio colectivo de formas culturales y relaciones sociales.  Y las interacciones que resultan ser útiles son aquellas más cotidianas, es decir, no hace falta esfuerzos adicionales encaminados a ofrecer un soporte excepcional. Esas conexiones cotidianas, del día a día, son más importantes para el proceso de recuperación y son las que hacen que el individuo pueda ser tratado sencillamente como uno más y no se sienta marcado como enfermo, y por tanto excluido por ello.

Responsabilidad con el prójimo: personas con esquizofrenia como cuidadores.

Hemos observado que, incluso en estas personas diagnosticadas de esquizofrenia, el soporte social es siempre un proceso reciproco. Fue gratamente sorprendente comprobar que los participantes del estudio cuidaban de otras personas de diferentes maneras, desde favores otros cuidados cotidianos hacia sus compañeros de piso, amigos y familiares como formas más volcadas como el cuidado de personas mayores. Esto es sorprendente porque llama mucho la atención la ausencia de esta aproximación social recíproca en la literatura bio-médica.

El tema de la inserción laboral es otro asunto muy curioso, ya que aunque en este estudio decimos que sólo el 40% de los participantes tenían un empleo, esto puede llevar a interpretaciones erróneas (como en el resto de estudios), ya que pudimos comprobar que la gran parte de los participantes funcionaban y tenían labores y responsabilidades no remuneradas pero cruciales para que sus familiares, ya que muchos se encargaban del cuidado de personas mayores y niños, lo cual es un trabajo muy importante y que además permite que otros miembros de la familia puedan ausentarse del hogar para ir a trabajar. Por tanto estas labores deben ser de alguna manera integradas en el concepto de “empleo”, y ser contabilizadas como tales en lo que se refiere a un valor aportado a la sociedad y al grado de funcionalidad y responsabilidad del individuo.

Se trata de las pequeñas cosas: la alegría de vivir en la vida y la recuperación.

Estamos viendo como cuando en los estudios de salud mental se habla de recuperación, se maneja como concepto reduccionista y que el proceso real es algo mucho más humano y natural.

En contraste con el discurso preponderante de un triunfo exitoso sobre la adversidad, la experiencia subjetiva de los participantes en el estudio habla de la recuperación como algo gradual e incremental, que tiene lugar en las diversas facetas del día a día, teniendo lugar por tanto en el seno de la cotidianidad. 

El proceso de recuperación también tiene implicaciones en el clásico discurso antropológico sobre el proceso transformativo. El proceso de recuperación que hemos observado en este estudio no guarda relación alguna con el rito iniciático en el que se produce una transformación de un estado inicial a otro estado. Más bien lo que hemos observado es que la experiencia subjetiva de recuperación de las personas lo que llama la atención es su carácter de ritual diario y constante de recuperación que tienen lugar en actos cotidianos como levantarse de la cama, hacerse el desayuno, quedar con amigos, el cuidado de otros, y el distraerse de las voces que en ocasiones escuchan. Son a través de estos actos cotidianos del día a día, a través de estos pequeños pero acumulativos e incrementales ceremonias que la persona se convierte en el agente de su propio proceso transformador.

La vida social de la medicación y los efectos secundarios.

En cuanto a los efectos secundarios del tratamiento, un dato que el estudio arroja es que hay una diferencia de género en cuanto a que las mujeres estaban más preocupadas por la ganancia de peso y los hombres con el tema de la disfunción sexual.

El hecho de que la mayoría de los sujetos manifestaran efectos adversos indeseables y el hecho de tener que confrontarlos porque de lo contrario hay una exacerbación de los síntomas y hospitalizaciones, complica mucho el sentido de una recuperación.

Por otro lado pensamos que la exploración de la experiencia medicamentosa negativa en los estudios debería de ir más allá que el típico listado de posibles efectos secundarios que son los que frecuentemente se encuentra en la literatura, de manera que se incorporasen otros muchos efectos que alteran la experiencia subjetiva en un sinfín de sentidos. Los efectos secundarios deberían ser entendidos más bien en el sentido de lo que representan para el paciente en su interacción cotidiana con su mundo.

DISCUSIÓN (algunas notas).

La autogestión personal es altamente problemática en el discurso biologicista de la psiquiatría actual donde el eje central es el desequilibrio bioquímico y por tanto poco más puede hacer el paciente a parte de tomarse la medicación (que reequilibra químicamente el sistema biológico). Este discurso extirpa la dimensión cultural y el poder personal de los recursos de la persona en su proceso de recuperación.

Aunque el discurso del desequilibrio bioquímico y de base neurocientífica ofrece la ventaja de liberar a las familias de cualquier atisbo de culpa y a los individuos de fallas en el carácter, por otro lado el estigma que se asocia a esta perspectiva y las limitaciones en la capacidad de esa persona por recuperarse echa por tierra la base de cualquier aproximación terapéutica. La autogestión personal y la dimensión cultural se eliminan de la experiencia de enfermedad mental y esto confronta radicalmente con el discurso de recuperación que pone precisamente el énfasis en el control personal y en la relación de la persona consigo misma y con los demás como ejes centrales en el proceso de evolución. Lejos de esto, el discurso biologicista limita la capacidad intrínseca del concepto “terapéutico” y explica por tanto los bajos índices de adherencia a los tratamientos (en cuya dimensión comportamental va implícita la actitud activa con respecto al proceso de recuperación). Por último no tiene en cuenta el reino de lo psico-cultural como potencial terapéutico. 

Trabajos citados

Jenkins, J., & Carpenter-Song, E. (2005). The New Paradigm of Recovery from Schizophrenia: Cultural condrums of improvement without care. Culture, Medicine and Psychiatry(29), 379-413.