Aspecto físico y recuperación en la enfermedad mental grave

Lidia Segarra
Emilio Pol

Trastorno mental es un síndrome caracterizado por alteraciones clínicamente significativas del estado cognitivo, la regulación emocional o el comportamiento de un individuo, que refleja una disfunción de los procesos psicológicos, biológicos o del desarrollo que subyacen en su función mental. Habitualmente los trastornos mentales van asociados a un estrés significativo o una discapacidad, ya sea social, laboral o de otras actividades importantes.¹

En la literatura internacional se ha llegado al concepto de “trastorno mental grave y persistente”, también denominado “trastorno mental severo”, “enfermedad mental grave de larga evolución” o “enfermedad mental grave y crónica”, aunque éste último está entrando en desuso dado el carácter peyorativo o estigmatizante que puede tener el concepto “crónico” como opuesto a la posibilidad de recuperación o mejora. Este concepto engloba tres dimensiones que deben estar presentes: un diagnóstico psiquiátrico referido a patologías graves (psicosis, trastornos de personalidad, etc.), una situación de discapacidad o desventaja provocada por la enfermedad y un tiempo, referido éste a que el pronóstico de esta enfermedad y de estas desventajas supone que no van a remitir o solucionarse en un breve período temporal.²

Los aspectos más importantes para considerar la efectividad de un tratamiento son: síntomas afectivos y cognitivos, funcionamiento del paciente, bienestar subjetivo y calidad de vida³. Es decir, lograr la rehabilitación. Rehabilitar es ‘restituir a una persona o cosa a su estado anterior’, y  rehabilitación es ‘el conjunto de métodos destinados a recuperar una actividad o función perdida como consecuencia de un traumatismo o enfermedad’. Evidentemente, en el campo médico éste es claramente el objetivo a conseguir, pero dentro del campo de la intervención social, el concepto de rehabilitación no hace ya sólo referencia a la mejora de capacidades o habilidades, sino que también se refiere al conjunto de apoyos o condiciones necesarias para que una persona se mantenga con un nivel de funcionamiento determinado. Así, el rehabilitar incluye tanto el mejorar como el mantener o evitar una situación peor durante el mayor tiempo posible ².

En la enfermedad mental uno de los factores por los que va a estar condicionada la rehabilitación es el estigma social⁴. El estigma social, como ya describió Goffman en 1963, se define como el rechazo social por características o creencias que van en contra de las normas culturales establecidas⁵. Las personas que padecen una enfermedad mental tienen que enfrentarse diariamente tanto a los síntomas de la propia enfermedad como al estigma. Los síntomas característicos de una enfermedad mental como pueden ser las alucinaciones recurrentes, delirios o cambios de ánimo, pueden hacer difícil, para alguien que los padezca, trabajar, vivir independientemente o lograr una calidad de vida satisfactoria. Además de enfrentarse diariamente a estos síntomas, estas personas tienen que lidiar con el estigma que produce ser un enfermo mental, ya que las reacciones por parte de la sociedad dan lugar a desventajas, ocasionando discriminaciones y prejuicios por parte de la comunidad⁶.  

Las personas con enfermedad mental grave y persistente son los principales afectados por el estigma que rodea a la enfermedad mental. Por una parte, son capaces de identificar los estereotipos sociales sobre ellos y los prejuicios sobre sus comportamientos a través de las experiencias de discriminación que viven a menudo. Por otra parte, son víctimas del auto-estigma, al interiorizar estos estereotipos sociales, lo que con frecuencia, provoca en ellos sentimientos de minusvaloración y baja autoestima que fomentan la auto-discriminacion y el auto-aislamiento social⁷. De esta forma, personas que llevan su enfermedad mental lo suficientemente bien como para trabajar tienen sin embargo graves dificultades para encontrar un empleo porque los empleadores los discriminan. Los servicios comunitarios destinados a la reinserción pierden eficacia por esto, y la rehabilitación se frustra⁶.

Podemos decir que la enfermedad mental está muy estigmatizada debido principalmente a que esas personas durante toda su vida van a llevar una etiqueta donde se les va a caracterizar de ‘’locos’’, recibiendo un estigma desde que se levantan hasta que se acuestan, provocandoles un sufrimiento y angustia en su vida diaria.

Estar estigmatizado se define en el diccionario de la lengua como 1. m. ‘’Marca o señal en el cuerpo’’; 2. m. ‘’Desdoro, afrenta, mala fama’’.  La segunda acepción implica que alguien sepa algo indeseable de tu historia. Mientras que la primera implica que alguien vea algo indeseable en ti. ¿Se ve la enfermedad mental? ¿La enfermedad mental conlleva rasgos físicos particulares? El DSM-5 no hace referencia a ningún rasgo físico, por tanto las características desveladoras de la enfermedad tienen que ser algo sobre añadido¹.

El MesH ‘’social stigma’’ (estigma social) buscado en la base de datos PubMed se define como un atributo percibido que está profundamente desacreditando y se considera una violación de las normas sociales⁸. La valoración de la apariencia física de las personas se considera un constructo social⁹. En un metaanálisis donde se realizó una revisión de los estudios cualitativos en el tratamiento antipsicótico cuando se habló sobre el estigma un paciente hizo el siguiente comentario:

‘’Cuando sales, es como anunciar que tienes una enfermedad mental, por que los efectos secundarios llaman la atención sobre el hecho de que tienes una enfermedad mental. Y aunque puede que estés bastante bien mentalmente, los efectos secundarios te estigmatizan ... ni siquiera puedes ir a la casa de tu hermana y salir al patio sin que los vecinos piensen que eres alguien que tiene una enfermedad mental ... sabes tus piernas suben y bajan todo el tiempo y creen que eres un lunático. Es como llevar un letrero en la frente’’ ¹⁰.

La apariencia física ha sido asociada con el estatus y la autoestima, tanto como con las oportunidades sociales. Las mujeres atractivas han sido juzgadas más felices, psicológicamente más sanas, y se sienten más orgullosas de sí mismas que las que no eran atractivas¹¹. Las personas poco atractivas tienen menos oportunidades a la hora de buscar empleo o pareja, y se las trata mucho peor en diferentes situaciones cotidianas que las personas con mejor aspecto¹².

Los individuos atractivos reciben un tratamiento preferencial a lo largo de su vida, lo que resulta en una mayor adaptación social¹³, lo cual se podría decir que presentan una ventaja social definida¹⁴. Los individuos menos atractivos reciben una retroalimentación social menos positiva, esto va a suponer un factor estresante para ellos y va a interferir en el aprendizaje de las habilidades sociales. En consecuencia, pueden ser más propensos a desarrollar síntomas psiquiátricos, ser socialmente incompetentes y ser más propensos a convertirse en pacientes psiquiátricos. Se vio que las personas menos atractivas en el colegio, eran posteriormente diagnosticadas psiquiatricamente con más frecuencia. Comparado con los controles, los individuos con trastorno mental eran calificados con una menor puntuacion en el atractivo físico, incluso después de haberlo controlado por edad y estatus socioeconómico ¹³.

La hipótesis anterior también puede explicar por qué los pacientes psiquiátricos físicamente más atractivos permanecen fuera del hospital durante períodos prolongados, y las mujeres con diagnósticos psiquiátricos más atractivas presentaron mejor ajuste social según los informadores. Además, los pacientes con mejor atractivo pueden ser mejor tratados por el personal y otros pacientes. Esto puede dar lugar a un aumento de su autoestima y confianza, promoviendo que se diera el alta antes¹². Estos hallazgos fueron posteriormente verificados en otro estudio¹⁴.  

El atractivo físico puede estar relacionado tanto con el inicio de la enfermedad mental como con las consecuencias sociales de estar mentalmente enfermo. Esto sugiere que puede haber algún proceso bidireccional donde la falta de atractivo físico aumente el riesgo de enfermedad mental, y la enfermedad mental, a su vez, disminuye el atractivo físico ^12,14.

En general se le presta poca atención a las variables que pueden influenciar el atractivo físico de las personas que padecen algún trastorno mental. Las habilidades sociales pueden considerarse como una de estas variables. Comparado con los controles, los individuos con esquizofrenia demostraron un consistente déficit en las habilidades sociales. Un estudio trató de valorar el atractivo físico de un colectivo de personas con esquizofrenia, luego realizaron un juego de rol para manifestar y puntuar sus habilidades sociales y posteriormente se volvió a juzgar el atractivo de las mismas. Se encontró una correlación significativa entre la valoración de la belleza tras realizar el juego de rol y la destreza social manifestada durante el mismo, pero no entre la destreza social y la valoración de la belleza antes del juego de rol. Ambas valoraciones de la belleza correlacionaron significativamente entre sí¹³.  Las habilidades sociales deficientes en la enfermedad mental pueden aumentar las percepciones negativas por parte de la comunidad a través de la disminución del atractivo físico percibido del paciente. Esas percepciones negativas pueden dar lugar a que se vea comprometida la recuperación de la integración social del paciente, haciendo a la persona más vulnerable al estrés, recaídas y resultado negativo de la enfermedad. De nuevo encontramos una relación bidireccional entre belleza y habilidades sociales. El entrenamiento de las habilidades sociales en los pacientes psiquiátricos podría tener multitud de beneficios más allá de la enmienda de las habilidades¹³.

La pobreza asociada a la enfermedad mental, de origen o como consecuencia de la deriva por la enfermedad mental, puede ser una causa de pérdida de atractivo.  Un grupo de pacientes psiquiátricos hospitalizados se compararon con tres grupos de control separados de nivel socioeconómico bajo, medio y alto. Los pacientes mentales se consideraron significativamente menos atractivos que los controles de ingresos medios o altos, pero no fueron significativamente diferentes de los controles de ingresos bajos. Estos hallazgos sugieren que ser físicamente poco atractivo puede predisponer a un individuo a una serie de resultados sociales negativos, uno de los cuales es la enfermedad mental¹⁴.

El padecimiento de un trastorno mental tiene un gran impacto en el estilo de vida. En las personas que padecen un trastorno mental, la apariencia física puede verse dañada por diferentes factores como pueden ser la disminución de la capacidad del autocuidado, la discriminación del cuidado por parte de otros y por los acontecimientos adversos provocados por los psicofármacos.

Como profesional farmacéutico hemos de retomar las palabras del paciente que anteriormente hemos reseñado y preguntarnos si los medicamentos antipsicóticos pueden contribuir a esta pérdida de atractivo, “un letrero en la frente”. La efectividad de los antipsicóticos en cuanto a mejorar los síntomas positivos¹⁵ y la prevención de recaídas en los dos primeros años de enfermedad es algo que ha sido demostrado¹⁶. Pero estos beneficios pueden en parte verse mermados por los efectos adversos que pueden suponer estigmatización, al ser visibles y reveladores por otros. Una revisión refirió que en el plazo de un año, los pacientes tratados con antipsicóticos que desarrollan pseudoparkinsonismo es de 37-44%; akatisia 26-35%; discinesia tardía 1,1-4,5%. Entre pacientes crónicos, la proporción de discinesia tardía fue del 14%. Los efectos adversos anticolinérgicos también son muy frecuentes, en ensayos clínicos la frecuencia de visión borrosa varió entre 10-20%, proporciones similares sufren estreñimiento, la sequedad de boca se produce entre 5-33%; las dificultades urinarias se presentan aproximadamente en un 10% de sujetos, hipersalivación y babeo se produce en 4-42% de sujetos. Entre pacientes hospitalizados tratados con antipsicóticos, la prevalencia de obesidad fue del 33%, 48% para sobrepeso, 66% presentaban dislipemia, 64% hipercolesterolemia y 30% hipertrigliceridemia.Se detecta hiperprolactinemia hasta el 42% de los varones y 75% de las mujeres tratadas con antipsicóticos. La enuresis nocturna se produce en 6-20% de sujetos que reciben antipsicóticos de amplio uso. Pueden aparecer convulsiones en el 2,7% de sujetos con clozapina 300-600mg/día, con más frecuencia a dosis mayores, y en un 0,8% puede causar agranulocitosis. Somnolencia en el 39% de sujetos con olanzapina, pero con mucha mas frecuencia aun con otros antipsicóticos. Muchos antipsicóticos prolongan el intervalo QTc, se ha encontrado en un 8% de sujetos con monoterapia antipsicótica, en politerapia este porcentaje es mayor¹⁷.  

La principal fuente de estudios para valorar la eficacia y seguridad de los medicamentos son los ensayos clínicos. Además de las limitaciones intrínsecas de los ensayos clínicos que los separan de la praxis diaria, en relación con los efectos adversos nos encontramos con carencias en la forma en que estos son registrados y evaluados. Una revisión mostró la escasez de evaluaciones acerca de las experiencias subjetivas aversivas de los sujetos que están en tratamiento antipsicótico. Las anormalidades metabólicas y la disfunción sexual también son escasamente evaluadas. La descripción y notificación de estos efectos adversos son inconsistentes. Por otra parte los efectos adversos extrapiramidales y el aumento de peso son frecuentemente evalúados¹⁸.

La farmacoterápia implica un balance entre los efectos positivos y los efectos adversos indeseables¹⁰.  La percepción de los beneficios resultaría del conocimiento de la enfermedad y la eficacia de la mediación según la experiencia de los síntomas residuales y el nivel de funcionamiento (calidad de vida y empleo). Las desventajas incluirían los efectos adversos de la medicación, el costo, el estigma y las molestias asociadas con tener que tomar medicamentos psiquiátricos. Los pacientes perciben tanto los síntomas como los efectos adversos de una manera similar. Ambos impiden el bienestar del sujeto, es decir, normalidad de función, sentimiento y apariencia hacia el mundo exterior. Entre los factores que influyen en la respuesta subjetiva incluyen la experiencia previa con medicamentos, las creencias sobre la salud y la calidad de la alianza terapéutica ³.

Al parecer existe una discordancia entre la evaluación de los efectos adversos por parte de los clínicos y los pacientes. En un estudio se examinó la relación entre la autoevaluación de los pacientes sobre los efectos adversos y las calificaciones de los clínicos. Los pacientes relataron con más frecuencia los efectos adversos y con más gravedad que los clínicos. Además, los clínicos evaluaron los efectos adversos como menos estresante que los pacientes, por otra parte, la interpretación de los síntomas era diferente entre ambos. Mientras los psiquiatras evaluan las quejas como síntomas psicóticos los pacientes los evaluaban como efectos adversos de la medicación¹⁹.

Respecto a pacientes psicóticos adherentes, los no adherentes presentan un mayor riesgo de recaídas (OR=10,27, p=0,01) y de hospitalización (OR=4,00, p=0,03)²⁰.  El 74% de los pacientes dejan de tomarse la medicación antes de los 18 meses²¹. Aproximadamente la mitad de las personas tratadas con antipsicóticos no cumplía con la medicación debido a los efectos adversos²².

En un estudio de 239 pacientes, hubo una correlación positiva entre el índice de masa corporal (IMC) y el incumplimiento de la medicación antipsicótica. Los individuos obesos tenían dos veces más probabilidades de no cumplir con la medicación que aquellos cuyo IMC estaba dentro del rango normal (25 kg/m²). La angustia subjetiva con el peso corporal también predijo el incumplimiento, independientemente del estado real del peso corporal ³. En otro estudio, la mitad de los participantes aumentaron en un 7% su peso base y el 43,1% tenían sobre peso después de estar 1 año con antipsicóticos. Un 86% de los pacientes que se percibieron con exceso de peso creían que los antipsicóticos eran los responsables, el 72% de los creían esto redujeron la dosis por cuenta propia²³.  

Se realizó un grupo focal con 10 pacientes internos en un hospital mental, 4 chicas y 6 chicos con edades entre 30 y 61 años, que recibían tratamiento antipsicótico y estaba previsto darles  en breve de alta por mejoría. Cinco afirmaron desde su experiencia que eran percibidos como personas perezosas y que su enfermedad era revelada debido a los problemas de coordinación causados por la medicación; tres se quejaban de  dificultad para pensar, falta de concentración, cansancio y rigidez muscular manifestada como torpeza. Solo 2 relataron críticas de familiares cercanos, uno por estar en la cama demasiado tiempo y el otro por su torpeza. Debido a los efectos adversos 7 participantes admitieron haber reducido la dosis o saltarse la medicación diaria. Tres de los pacientes no distinguían bien entre los efectos adversos y los síntomas de la enfermedad. Uno relató una de sus experiencias vividas en el trabajo: ‘’Estoy de mal humor, porque sé que no trabajo lo suficientemente bien debido a la medicación y cuando alguien me dice algo y me pongo completamente enfadado’’²⁴.

Es frecuente ver en un corto periodo de tiempo, como una persona joven en su primer episodio de psicosis y tras haber iniciado el tratamiento antipsicótico, se vuelve descuidada y con considerable aumento de peso. Es alarmante para los clínicos, la persona afectada y su familia¹¹. Este cambio subjetivo experimentado en una fase temprana del tratamiento antipsicótico se ha descrito comúnmente como sentirse ‘’apático’’, ‘’momificado’’, ‘’como zombis’’, y ‘’ser incapaces de pensar’’²⁵.

Otro comentario de un paciente, citado en un metanàlisis, ilustra como un efecto adverso inicialmente desagradable puede convertirse, convenientemente manejado, en un punto de apoyo, al reinterpretar la falta de saliva como prueba de eficacia de la medicación:

‘’Era como el menor de dos males ... Puedes estar asustado y paranoico o no puedes tener saliva. Iba a tomar el no saliva, pero ... fue prueba y error ... Me alegro de haber llegado a este estado ... donde realmente siento que están trabajando’’ ¹⁰

He recopilado mis apreciaciones sobre el aspecto de personas con enfermedad mental que conocido durante mis practica pregrado, en un centro de media-larga estancia para enfermos mentales. Las comento a continuación.

Paciente nos cuenta que por la noche se ha orinado en la cama y que le han castigado: ‘’Me pasa todas las noches, tengo que tener algo malo. Yo quiero un milagro y no me lo hace.’’ ‘’Siempre se empapa la sabana, yo soy crónico, me pasa siempre, no lo hago a posta, me castigan, estoy harto de la vida. ¿Por qué me pasa esa enfermedad siempre? Y mañana me pasará y al otro también’’.

Paciente externo que acude a la farmacia muy preocupado quejándose de la importante xerostomía que presenta. Nos cuenta que se lo ha comentado en varias ocasiones a su psiquiatra pero que la única solución que le ofrece es que beba agua en cantidad. Él nos cuenta que aunque beba agua le es muy incomodo y le interfiere mucho en su día a día. Observo que presenta un surco blanco de baba espesa y seca alrededor de los labios.

Paciente acude a la farmacia quejándose de que huele mal. “Dadme algo para el olor del sudor. Me lo dicen las auxiliares, dicen que no me ducho”.

Auxiliar de enfermería A, cuenta que antes cuando trabaja en planta con los pacientes había una paciente X a la que le costaba mucho levantarse de la cama y realizar las actividades propuestas, como por ejemplo ir al castillo de alicante, y que ella y otras auxiliares le obligaban a levantarse de la cama y realizar las mismas actividades y con la misma intensidad que a los otros pacientes. Después la auxiliar A fue cambiada de área de trabajo a la farmacia del psiquiátrico donde se dio cuenta que la paciente X estaba siendo tratada con una dosis (en mg equivalentes de clorpromazina y de diazepam) mucho mayor que sus compañeras y por eso le costaba tanto realizar las actividades. La auxiliar A dice que “si hubiera sabido esto antes no habría tratado a la paciente D como si fuera una vaga”.

Una chica de mediana edad se encontraba sentada en una silla y presentaba obesidad. Le costaba mucho realizar la acción de levantarse, su postura era muy curvada además. Sufría sialorrea tan apreciable y el monitor le instaba constantemente a limpiarse.

Mujer de mediana edad se encontraba sentada sobre un bordillo con las rodillas flexionadas y con los brazos apoyados sobre estas, he observado que movía constantemente las piernas. Tenía muchas manchas en los dientes. Cuenta que lleva 8 meses ingresada y desde entonces ha ganado 3 kilos y le ha salido bastante barriga y dice que le gustaría cambiarlo porque le subiría bastante la autoestima (ha dicho ‘’autoestima’’ por ella misma). Piensa que talleres de peluquería o para mejorar algún aspecto del físico también ayudaría a otras pacientes. Dice que antes no se medicaba tanto como cuando entro aquí. Además comenta que le gustaría encontrar un trabajo.

Mujer de 53 años con las extremidades muy delgadas pero barriga prominente. El pelo corto y rubio. Vestida con chaqueta de piel, leggins y botas. Cuenta que hace 30 años sabía hacerse muy bien la manicura, pero con el paso del tiempo y por su enfermedad cada vez le va costando más, que también sabia vestir muy bien. Nos cuenta que ahora se ve horrible pero no quiere decir que cosas cambiaria de su aspecto porque era un secreto. También que se ha ido dejando con el paso del tiempo. Llama la atención la significativa distonía oromandibular que presenta, además es bastante complicado entender lo que dice ya que con el paso del tiempo ha ido perdiendo todos los dientes.

Mujer de mediana edad. Cuando se habla del cuidado y la imagen personal, dice que pasa del tema, no le da importancia porque dice que no esta motivada como para hacer cambios, que no le apetece ahora. Destaca que tiene los dientes bastante dañados.

Paciente joven, nos cuenta que lleva dos semanas ingresado y que se encuentra muy cansado y le cuesta mucho hablar, solo le apetece tumbarse y tomar el sol, que antes de ingresar estaba medicado pero ahora está más.

Paciente con aspecto delgado y buen olor, con dientes escasos y bastante dañados, nos cuenta que le preocupa su medicación porque antes era una persona superenérgica que le encantaba realizar actividades y que desde que le han modificado el tratamiento por la mañana no puede ni tomar el sol porque se aplatana mucho, que se duerme, que le falta mucha energía.

Observo a los pacientes deambulando, me llama la atención la posición de las extremidades superiores en todos es como si les pesara, caídas.

También intervine como observadora en grupos terapéuticos realizados por las enfermeras, trabajadoras sociales y psicólogas del psiquiátrico. Transcribo literalmente algunos comentarios que hicieron sobre su aspecto físico.

Comentarios que indican efectos sobre el aspecto: ‘’Pues que me han hecho el cuerpo un crimen porque el cuerpo como estaba me gustaba a mí.’’ ‘’Pues yo me encuentro fatal desde que he engordado’’. ‘’No quiero ponerme gordo’’. ‘’Cada vez me gusta menos mi aspecto físico’’.

‘’Necesito café porque es que estoy que me caigo, que no me sostengo’’. ‘’Que no estas agusto, que te da sueño y tienes que dormir, si no es que pareces que no sabes ni que hacer ni hacer nada tampoco, entonces.’’. ‘’La somnolencia me dificulta relacionarme’’.

‘’A mí me dieron una, que cogí parkinsonismo y cogía el vaso de leche y cloc me lo tiraba encima’’. ‘Es que yo me iba con mi hijo a un restaurante y yo tenía que coger el vaso con las dos manos’’

Comentarios que indican estigmatización: ‘’Es mejor tener un aspecto físico bien, guapo porque la gente no te rechaza’’. ‘’Me preguntó un chico ¿tú estas enfermo?’’. 

Comentario que indica falta de información al paciente: “’A mí me lo dijo mi psiquiatra eso, que si leía los prospectos me iba a asustar, que si no los leía que mucho mejor.’’

Comentarios que indican que los pacientes quieren fundamentalmente estar bien. ‘’Yo soy incapaz de quitarme una pastilla si no lo hablo con el facultativo, me da miedo, me da miedo porque he estado muy mal y me da miedo y además que no se si me quito la acertada, tomo muchas, no se si..’’. ‘’Yo notaba que era esa pastilla la que la que no me no me iba bien, no me iba bien y yo incluso se lo dije a la psiquiatra, a mi psiquiatra me lleva, y entonces pues ella claro ella es la profesional y me cambió por otra medicación’’. ‘’Quiero estar un poco más delgada, no, pero sobre todo estar bien psíquicamente’’. ‘’No me fijo tanto en el aspecto físico como en los hechos’’. ‘’Me encuentro dentro de lo normal a excepción de mi dentadura’’

Se encontraron pocos estudios que cuenten como perciben los pacientes los efectos adversos relacionados con el aspecto físico y de que manera les afecta en sus relaciones interpersonales. Hay casos donde esto afecta a la adherencia terapéutica, además de dificultar el proceso de rehabilitación.

Considerando los ejemplos expuestos podemos decir que los beneficios derivados del uso de medicamentos antipsicóticos pueden verse mermados como resultado de sus efectos negativos sobre la apariencia de diversas maneras. Los efectos adversos que más afectan negativamente a la imagen personal son: aumento de peso, problemas en los dientes, hirsutismo, acné, sialorrea, distonías, marcha parkinsoniana, discinesias e incontinencia urinaria¹¹.

Las numerosos causas por las que las personas tratadas con antipsicóticos dejan de tomar la medicación han sido investigadas, no obstante las razones subjetivas por las que los pacientes están dispuestos o no a tomar la medicación han sido raramente examinadas ²⁶ . Así mismo los efectos adversos relacionados con la apariencia y que modifican el atractivo físico de una persona son inusualmente mencionados en la literatura¹¹.

Se ha procedido a exponer casos de personas que han sufrido algún efecto secundario relacionados con la apariencia física, ya que son frecuentes en la práctica diaria y los profesionales de la salud suelen subestimar este tipo de problemas sin darle importancia a la percepción que el paciente tiene acerca de lo que le está sucediendo.

Los clínicos deben ser conscientes del impacto de los fármacos en la apariencia y de la importancia de esto ¹¹. Hay que tener en cuenta que los jóvenes se pueden sentir más afectados a la hora de sufrir problemas relacionados con la imagen corporal ²⁷.La comprensión de estos efectos adversos es esencial para evitar el abandono del tratamiento a espaldas del equipo asistencial, con el consiguiente riesgo de recaídas y rehospitalización ²⁸.

La prevención y el tratamiento temprano de estos problemas repercutiría en la rehabilitación del paciente. Supongamos que una persona en un momento determinado se pone enferma y tiene que pasar varios días en casa u hospitalizada, al cabo de unos días presentará un aspecto desarreglado y descuidado y para esa persona será necesario arreglarse, verse guapa/o, socializarse y salir a la calle, lo cual va a aumentar la autoestima promoviendo quizás que el proceso de curación se acelere; supongamos que esto les ha pasado a todas las personas en algún momento de su vida, para alguien que sufra un trastorno mental crónico será de gran importancia para ayudarle a que no tenga recaídas y que el curso de la enfermedad se desenvuelva lo mejor posible. Estas personas no suelen tomar la iniciativa para resolver estos problemas, pero una vez que se solucionan es común observar un aumento en su satisfacción.

Debido a lo avergonzados que se pueden sentir estas personas, como profesionales de la salud debemos de preguntarles directamente sobre este tipo de problemas, ya que por ejemplo en un estudio donde se entrevistó a 103 pacientes sobre todos los efectos secundarios durante el tratamiento de mantenimiento con clozapina, solo 1 paciente contó en el interrogatorio general haberse orinado en la cama, lo cuál provocó que otros 40 pacientes (39%) contaran que ellos también habían experimentado enuresis nocturna. ^29.

Se encuentran casos donde dejan de tomar la medicación, porque les dan más importancia a lo efectos adversos que ellos perciben como intolerables antes que a la mejoría de los síntomas de la enfermedad, cuando no encuentran acogida a sus quejas por el equipo asistencial, viéndose forzados a realizar esto. Sin embargo también hay casos donde se le da más importancia a estar psicopatológicamente bien antes que a los efectos adversos.

Los trastornos mentales están relacionados con el suicidio y el estigma. Muchas consecuencias del estigma como puede ser el aislamiento social, desempleo, la desesperanza o estrés, son factores de riesgo de suicidio ³⁰ . Además numerosos estudios han encontrado asociaciones entre el autoestigma y el pensamiento suicida, incluso después de haber controlado los síntomas de la enfermedad. Sin embargo, el pensamiento suicida pocas veces es incluido como efecto adverso en los estudios tradicionales. En la encuesta en primera persona más grande hasta la fecha y el primer cuestionario para preguntar directamente sobre la tendencia suicida, el 58 % reportó ideación suicida como resultado de tomar antipsicóticos y el 21% ideación suicida grave.²² En estudios posteriores sería importante preguntarse si la estigmatización por lo estropeadas que están estas personas tiene algo que ver con la idea del suicidio.

Muchos de los efectos adversos que afectan a la apariencia pueden manejarse con tratamiento farmacológico añadido, pero  es importante destacar la importancia de priorizar e intentar solventar el problema primero con el tratamiento no farmacológico, ya que el fármaco adicional que se utilice puede provocar otro tipo de efectos adversos o incluso en las personas polimedicadas puede provocar interacciones. Además no todos van a responder igual al mismo tratamiento, por ellos es importante probar varias estrategias hasta dar con la correcta y personalizar el tratamiento al paciente.

Lo que más llama la atención en los pacientes con trastorno mental crónicos es lo estropeados que tienen los dientes y la escasez de estos, además de la marcha y postura, la barriga y la sialorrea.

Es de especial relevancia evaluar la perspectiva que tienen los pacientes, especialmente las actitudes que tienen hacia la medicación en relación a la experiencia con los efectos adversos. Con el fin de mejorar la adherencia al tratamiento, es importante entender cuáles son las causas por las que los pacientes dejan de tomar la medicación. Con ello individualizar el tratamiento para satisfacer las necesidades específicas de la persona que está siendo tratada, haciendo así que este sea más efectivo.³¹ Al inicio del tratamiento, es necesario planificar estrategias preventivas y terapéuticas con el fin de evitar que tengan lugar este tipo de efectos adversos.

A menudo los pacientes tienen preguntas sin respuesta sobre los efectos adversos y la lógica del tratamiento. Pocas veces estas cuestiones son explicadas creando una importante incertidumbre en el paciente sobre los efectos adversos que pueden surgir y sin saber cómo manejar esta situación si tiene lugar. Esto puede provocar sentimientos de impotencia y resignación y la posible terminación del tratamiento antipsicótico ¹⁰  Para ello es importante que los pacientes se sientan involucrados en las decisiones del tratamiento y proporcionar información suficiente, incluidos los posibles efectos adversos. Se tiene que educar al paciente sobre los posibles efectos adversos que pueden surgir y que aprendan como poder manejarlo y en qué momento buscar ayuda para que se solucionen. Esto quizás puede mejorar o incluso prevenir actitudes negativas hacia la mediación y los problemas de adherencia ²⁶.

Además de educar a los pacientes sería conveniente la educación a los cuidadores, ya que en ocasiones pueden exigirles demasiado, sin tener en cuenta en qué estado se encuentra su cuerpo debido a los efectos adversos.

Es frecuente que los pacientes informen sobre los efectos adversos que padecen con mayor frecuencia y que sean evaluados con mayor gravedad que los clínicos ¹⁹, por ello es importante discutir las distintas necesidades de unos y otros para llegar a un acuerdo. La principal estrategia sería establecer una buena relación entre el profesional y el paciente y con ello una adecuada alianza terapéutica ³. Para ello es necesario llevar a la práctica la toma de decisiones compartidas, donde además de informar sobre los diversos tratamientos y sus reacciones adversas. Los pacientes lo que más desean es ser escuchados y que sus intereses y deseos queden incorporados en la decisión. Con ello se aumentaría la autonomía del paciente pero sin dejarles solos ante la decisión. ³² Sin embargo, una de las barreras más importantes para la aplicación del proceso de decisión compartida en salud mental es la cuestión en la capacidad del enfermo mental, pero esta debe ser potenciada día a día. ³³. Es una práctica esencial para obtener una adhesión relevante y participación del paciente en su proceso de recuperación, lo cual puede tener resultados satisfactorios en el desarrollo de la enfermedad.³⁴  Se ha visto que esto es esencial para mantener el cumplimiento de la medicación, y se ha asociado con una mayor aceptación del tratamiento farmacológico y mejores resultados funcionales. Una mala alianza con un terapeuta o clínico o un contacto menos ambulatorio es, por lo tanto, predictiva de incumplimiento ³.

La farmacia comunitaria podría tener un papel activo e importante en el asesoramiento este tipo de efectos adversos, ya que conocen a sus clientes y saben el tratamiento que llevan, puesto que frecuentemente les dispensan los medicamentos prescritos en la receta. Las estrategias propuestas para solucionar estos problemas no suelen precisar receta médica, con lo cual puede ser una oportunidad para la farmacia para dar a conocer productos de autocuidado a estos pacientes, que les ayude a recuperar la dignidad de su apariencia. Esta idea se aplicaría con la finalidad de disminuir el estigma que reciben estas personas diariamente, aumentar su autoestima y con ello tener más oportunidades a la hora de integrarse socialmente, buscar un trabajo o pareja y recibir un trato mejor por parte de otras personas. Hay experiencias positivas al respecto ³⁵

Investigaciones futuras tendrían que evaluar cómo se sienten estas personas con su aspecto físico y si les interfiere en la recuperación de su enfermedad.

 CONCLUSIONES

1º) Se ha demostrado en la práctica clínica que los psicofármacos pueden dar lugar a efectos adversos que estropean el atractivo físico de una persona. 

2º) Estos problemas pueden afectar a la adherencia del tratamiento, a la rehabilitación y con ello a las relaciones interpersonales. Para ello es importante establecer una buena alianza terapéutica y conocer las preocupaciones del paciente, sin subestimar los problemas que le puedan surgir. Ello permitiría establecer estrategias preventivas al comienzo del tratamiento y una vez que tienen lugar solucionar estos problemas de forma temprana para que no afecte a la rehabilitación del paciente.

3º) Nosotros como farmacéuticos tenemos un importante potencial en esta área poco conocida y trabajándola puede traer buenos resultados en la evolución de la enfermedad.

BIBLIOGRAFÍA

1          Asociación Estadounidense de Psiquiatría . Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5) (Quinta edición). Madrid. Editorial Médica Panamericana. ISBN: 978-8-4983-5810-0. 2014

2          Genetalidad Valenciana. Servicio valenciano de salud. Atención para personas con trastorno nental grave. Plan de atención integral. 2011. Accesible en http://www.san.gva.es/documents/156344/166915/Trastorno+mental+Grave.PAI.pdf, acceso en 01/03/2019

3          Chue P. The relationship between patient satisfaction and treatment outcomes in schizophrenia. J Psychopharmacol. 2006; 20(6 Suppl):38-56.

4          Cunningham KC, Lucksted A. Social cognition, internalized stigma, and recovery orientation among adults with serious mental illness. Psychiatr Rehabil J. 2017; 40:409-411.

5          Goffman E. Estigma: La identidad deteriorada. 10 edición. Buenos Aires: Amorrortu; ISBN: 950-518-016-0. 2006.

6          Arnaiz A, Uriarte J. Estigma y enfermedad mental. Norte de salud mental. 2006; :49-59.

7          Muñoz M, Pérez Santos E, Crespo M, Guillen AI. Estigma y enfermedad mental. 1º edición. Madrid. Editoriañ complutense. ISBN: 978-84-7491-980-6. 2009

8          Pubmed.gov. MesH: social stigma. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh/?term=social+stigma

9          Rosa Behar A. La construcción cultural del cuerpo: El paradigma de los trastornos de la conducta alimentaria. Rev Chil Neuro-psiquiat. 2010; 48 (4): 319-334

10        Bjornestad J, Lavik KO, Davidson L, Hjeltnes A, Moltu C, Veseth M. Antipsychotic treatment - a systematic literature review and meta-analysis of qualitative studies.J Ment Health. 2019; :1-11

11        Seeman MV. Antipsychotics and physical attractiveness. Clin Schizophr Relat Psychoses. 2011; 5(3):142-146.

12        Farina A, Burns GL, Austad C, Bugglin C, Fischer EH. The role of physical attractiveness in the readjustment of discharged psychiatric patients. J Abnorm Psychol. 1986; 95(2):139-43.

13        Penn DL, Mueser KT, Doonan R. Physical attractiveness in schizophrenia. The mediating role of social skill. Behav Modif. 1997; 21(1):78-85.

14        Napoleon T, Chassin L, Young RD. A replication and extension of "physical attractiveness and mental illness". J Abnorm Psychol. 1980; 89(2):250-3.

15        Leucht S, Arbter D, Engel RR, Kissling W, Davis JM. How effective are second-generation antipsychotic drugs? A meta-analysis of placebo-controlled trials. Mol Psychiatry. 2009; 14(4):429-47.

16        Leucht S, Tardy M, Komossa K, Heres S, Kissling W, Salanti G, Davis JM. Antipsychotic drugs versus placebo for relapse prevention in schizophrenia: a systematic review and meta-analysis. Lancet. 2012; 379(9831):2063-71.

17        Pol E. Antipsicóticos para la esquizofrenia: paradigma de los medicamentos psiquiátricos. Salud colectiva. 2015; 11(1):115-128.

18        Pope A, Adams C, Paton C, Weaver T, Barnes TR. Assessment of adverse effects in clinical studies of antipsychotic medication: survey of methods used. Br J Psychiatry. 2010; 197(1):67-72.

19        Lindström E, Lewander T, Malm U, Malt UF, Lublin H, Ahlfors UG. Patient-rated versus clinician-rated side effects of drug treatment in schizophrenia. Clinical validation of a self-rating version of the UKU Side Effect Rating Scale (UKU-SERS-Pat). Nord J Psychiatry. 2001; 55 Suppl 44:5-69.

20        Morken G, Widen JH, Grawe RW. Non-adherence to antipsychotic medication, relapse and rehospitalisation in recent-onset schizophrenia. BMC Psychiatry. 2008; 8:32.

21        Lieberman JA, Stroup TS, McEvoy JP, Swartz MS, Rosenheck RA, Perkins DO, Keefe RS, Davis SM, Davis CE, Lebowitz BD, Severe J, Hsiao JK. Effectiveness of antipsychotic drugs in patients with chronic schizophrenia. Clinical Antipsychotic Trials of Intervention Effectiveness (CATIE) Investigators. N Engl J Med. 2005 Sep; 353(12):1209-23.

22        Read J, Williams J. Positive and negative effects of antipsychotic medication: an international online survey of 832 recipients. Curr Drug Saf. 2019 Mar 1.

23        Wong MM, Chen EY, Lui SS, Tso S. Medication adherence and subjective weight perception in patients with first-episode psychotic disorder. Clin Schizophr Relat Psychoses. 2011; 5(3):135-41.

24        Novak L, Svab V. Antipsychotics side effects' influence on stigma of mental illness: focus group study results. Psychiatr Danub. 2009; 21(1):99-102.

25        Ling CY, Klainin-Yobas P, Ignacio J. The impact of antipsychotic side-effects on attitudes toward medication in patients with schizophrenia and related disorders: a systematic review. JBI Libr Syst Rev. 2011; 9(22):791-832.

26        Löffler W1, Kilian R, Toumi M, Angermeyer MC. Schizophrenic patients' subjective reasons for compliance and noncompliance with neuroleptic treatment. Pharmacopsychiatry. 2003; 36(3):105-12.

27        Cash TF, Pruzinsky T. Body image: a handbook of theory, research, and clinical practice. New York: The Guilford Press;2004.

28        Wong MM, Chen EY, Lui SS, Tso S. Medication adherence and subjective weight perception in patients with first-episode psychotic disorder. Clin Schizophr Relat Psychoses. 2011; 5(3):135-41.

29        Barnes TR, Drake MJ, Paton C. Nocturnal enuresis with antipsychotic medication. Br J Psychiatry. 2012; 200:7-9.

30        Rüsch N, Zlati A, Black G, Thornicroft G. Does the stigma of mental illness contribute to suicidality?. Br J Psychiatry. 2014; 205(4):257-9.

31        Seeman MV. Women who suffer from schizophrenia: Critical issues. World J Psychiatry. 2018; 8(5):125-136.

32. Ramos Pozón S. Las decisiones compartidas en salud mental: mitos, barreras y beneficios. Rev Psiquiatr Salud Ment. 2016; (3):175-6

33        Villagrán JM, Lara Ruiz-Granados I, González-Saiz F. Aspectos conceptuales sobre el proceso de decisión compartida en salud mental. Rev.Asoc.Esp.Neuropsiq.,2015; 35(127),455-472. 

34        Valverde MA, Inchauspe JA. ¿Hay lugar para el consentimiento informado en los tratamientos de las personas con psicosis? Una reflexión sobre el tratamiento de las psicosis. Rev. Bioética y Derecho  no.30 Barcelona  2014.

35        Schneiderhan MK, Shuster SM, Davey CC. Twelve-month prospective randomized study of pharmacists utilizing point-of-care testing for metabolic syndrome and related conditions in subjets prescribed antipsychotics. Prim. Care Companion CSN disord. 2014; 16(5):doi 10.4088/PPC.14m01669.