Revision de estudios fotovoz en Salud Mental

 

Imagen perteneciente al fotovoz de Londres-Manchester (3)

A continuación, una revisión de estudios fotovoz en Salud Mental (por Paco Mtz.Granados):

Una revisión llevada a cabo en la Universidad de Columbia (Canadá) y publicada en 2016 se propuso responder a la siguiente pregunta de investigación: ¿Cómo ha sido empleado el fotovoz en la investigación de la salud mental? Todos los autores de los 9 artículos que formaron parte de la revisión declararon que la metodología era efectiva y que constituía un nuevo medio de conocimiento con respecto a las tradicionales metodologías cualitativas y cuantitativas. Sus hallazgos principales fueron (1):

-          Las experiencias de los participantes con diagnósticos de trastorno mental grave, ponían de manifiesto el afrontamiento de situaciones cotidianas de estigmatización, entremezclado con el proceso de recuperación que se entendía como un acontecimiento crónico y permanente.

-          La mayoría de los estudios consistían en la inmersión en el día a día de los participantes a través de experiencias de afrontamiento de adversidades que tenían que ver con su diagnóstico y la reflexión en torno a los condicionantes internos y externos de su sufrimiento. Por ejemplo, en un estudio con 7 participantes diagnosticados de trastorno de depresión y ansiedad, narraban que “necesitaban de hecho ser valiosos” en una sociedad que les hacía invisibles y les dejaba en la incomprensión absoluta.

-          En un estudio con 8 participantes se puso de manifiesto cómo la falta de contacto interpersonal y la ausencia de comunicación íntima configuraban un universo de “soledad existencial” que, a su vez, exacerbaba la gravedad de su trastorno mental. En este sentido, los temas más recurrentes eran “el sufrimiento y el estigma”. El estigma de la enfermedad mental dañaba considerablemente la identidad y autoconfianza de los participantes agudizando su aislamiento, por lo que “sufrimiento”, “diagnóstico”, “vergüenza” y “encierro” son acontecimientos que se entremezclan, y descargan con furia los cuerpos de quienes lo padecen hacia un inevitable aislamiento social, lo cual retro-alimenta, nutre, perpetúa y cronifica el proceso.

-          En otro de los estudios que incluyó solo a mujeres, se destacaba que tanto el “sentimiento de soledad”, como la “incapacidad para valorarse a ellas mismas” (tener un concepto negativo de sí mismas), eran los dos factores que más contribuían a su trastorno mental. Y en relación con esto, emergieron narrativas sobre cómo la devaluación comunitaria que sufrían por su condición de mujeres, y/o pertenecientes a minorías étnicas, y/o en medios rurales, eran fuertes determinantes de su salud mental.

-          Seis estudios de fotovoz se centraron en el proceso de recuperación, y en él, los recursos comunitarios se representaban como algo absolutamente fundamental. Por ejemplo, en uno de estos estudios se puso de manifiesto cómo el apoyo social y el sostén de familia y amigos podían en su conjunto “catalizar los aspectos personales positivos” que subyacían a la recuperación (que iba por tanto en paralelo a un proceso de revalorización personal).

-          En un estudio que incluían personas con historial de abuso de drogas se reflejó cómo la restauración de las redes comunitarias y afectivas de apoyo constituía el mayor aliciente para que se mantuviesen abstemios (pues era precisamente el abuso a drogas el factor que identificaban como mayor determinante de la pérdida de red afectiva y apoyo). En ocasiones, las comunidades religiosas eran señaladas como grandes promotoras de una “segunda oportunidad”.

-          En otro fotovoz los participantes reflejaron tres elementos constitutivos de su proceso de recuperación: la “espiritualidad”, los “logros vocacionales y académicos” y “la red social”.

-          En un último estudio se identificó la “necesidad de mantenerse activo” y la “necesidad de afrontar su trastorno con recursos tanto físicos como emocionales”.

Lo transversal a todos los estudios, era el rol que jugaban los recursos y activos comunitarios en su camino hacia la recuperación: la participación comunitaria generadora de recursos afectivos y de apoyo que, en última instancia, generan un proceso de valorización personal y humano, es clave para la recuperación. Constituye así la cara inversa de la estigmatización y el aislamiento.

Con todo esto se puede entender mejor los motivos por los cuales los autores de estudios de fotovoz refieren que la Investigación de Acción-Participación en salud mental da respuesta no sólo a una función epistémica, sino también a una función terapéutica de recuperación e integración de personas con diagnósticos de trastorno mental tanto en sus comunidades (entornos más próximos) como en sus sociedades. Responde por tanto a un doble fin (epistémico y de recuperación), lo que, en última instancia, representa un argumento de peso a su legitimación como método de investigación en salud mental, pues el componente ético debe formar parte del epistémico y a la inversa, el epistémico formar parte del fin ético. Otros paradigmas de la ciencia humana perciben sin embargo estos dos dominios (epistémico y ético) como separados, como si no tuvieran nada que ver el uno con el otro, cuando de facto no es lo que ocurre.

En un ensayo clínico aleatorizado con personas diagnosticadas de trastorno mental grave publicado en 2014 se evidenció que aquellas que habían formado parte del grupo intervención (un fotovoz diseñado contra el estigma) mostraban mejores resultados que el grupo control en las siguientes variables: mejor capacidad para afrontar situaciones de estigma social, percepción de estar involucrado en un activismo comunitario, mayor percepción de recuperación y crecimiento personal (2).

Otro fotovoz orientado al estigma, esta vez con 20 participantes pertenecientes a minorías étnicas (origen africano, caribeños y surasiáticos principalmente) en Londres y Manchester y con diagnósticos de trastorno mental grave, contó con una fase de acción comunitaria que consistió en una exposición para, según los autores, “mostrar testimonios visuales de humanidad y potencial creativo que sirviese a la desestigmatización pública de los participantes” y a la que asistieron representantes de un espectro amplio de agentes sociales: políticos, periodistas, sanitarios, usuarios de servicios de salud mental, etc) (3). La premisa a fotografiar se situaba en torno a las experiencias del día a día de estas personas en el espacio público.

En otro estudio los autores parten de la base de que, incluso en estudios cualitativos, las experiencias de usuarios de drogas intravenosas son sesgadas por “la lente de los investigadores”. Dado el aumento considerable de muertes por sobredosis de opioides y en la incidencia de VIH y hepatitis C en Estados Unidos, los autores reclaman que “es crítico que las voces de estos usuarios de drogas intravenosas sean escuchadas”. El método visual ayudaría a explorar la complejidad de pobreza, vida en la calle y falta de acceso a los servicios sanitarios junto con el estigma y la discriminación en 26 participantes. Tal y como explicó uno de ellos, “si me dais una cámara, tendréis el mayor de los shows a vuestro alcance…las historias que voy atravesando en mi día a día son increíbles…son de película”. Algunos de los participantes de este fotovoz declararon que el hecho de ver reflejadas sus experiencias diarias en la calle (en contacto permanente con drogas intravenosas) sería un detonante de conciencia de riesgo para ellos mismos, y para otros que aún no estuviesen en ese mundo; compartían la sensación de estar creando un documental televisivo sobre sus vidas. Los resultados de este estudio muestran que los grupos marginados encuentran en el fotovoz un medio adecuado para hacer emerger de forma directa sus experiencias de vida, y lograr la comunicación con el resto de la sociedad (4). Asimismo, también en la línea de otros estudios, muestra resultados favorables en la lucha contra el estigma y en la recuperación de aquellos con algún diagnóstico de trastorno mental grave.

Constantina Papoulias ha realizado y publicado varias experiencias de fotovoz (y uso de técnicas fílmicas para el “Co-Diseño Basado en la Experiencia”) encaminados a la mejora de la calidad de los servicios de psiquiatría. Asume que el fotovoz es un método que puede responder muy bien al rediseño de servicios para mejorar su calidad asistencial, ya que explora la “experiencia de los usuarios” así como consigue que estos se comprometan con el rediseño de los servicios de salud mental hasta alcanzar a los gestores y políticos (5).

En uno de los estudios llevó a cabo un fotovoz en un pabellón de psiquatría de agudos, un espacio cerrado donde los pacientes estaban privados de libertad, con la intención de hacerles partícipes en la reestructuración del servicio para que sus experiencias fueran mejoradas. Los investigadores acompañaban a los pacientes por todo el pabellón, allá donde querían llevarlos para mostrarles sus experiencias y paralelamente grababan en audios sus relatos que luego eran transcritos y analizados. Fueron producidas 70 fotografías y clasificadas en aquellas que reflejaban “aspectos positivos” de su experiencia y en las que tenían que ver con aspectos negativos. En el análisis de todo el material se puso de manifiesto que la mayor parte de las experiencias positivas tenían lugar en los dormitorios y en las salas de estar comunes, mientras que las experiencias negativas tenían lugar en los baños (que eran compartidos). También se puso de manifiesto cómo la organización espacial del pabellón producía disrupciones en sus rutinas diarias, en sus hábitos más cotidianos, bloqueando el flujo de actividades a las que formaban parte de sus vidas hasta la llegada al pabellón, y cómo eso afectaba a su experiencia de ingreso. Así mismo se evidenciaron diferencias sustanciales que tenían que ver con el género (por ejemplo, que los hombres tendían a hacer fotografías en las que se mostraban solos en sus dormitorios) (5).

Un estudio de fotovoz publicado en 2021 por Verónica Moretti y cols. (6) se propuso investigar cómo era la experiencia cotidiana del día a día de algunas personas con psicosis y, al mismo tiempo, cómo era la experiencia del personal sanitario que acompañaba a los sujetos de estudio en la toma de fotografías y en el posterior proceso dialógico. Se les instó a los participantes a realizar fotografías en torno a las siguientes temáticas: “diversión”, “tiempo”, “algo indispensable” y “un lugar donde me siento bien”. Se produjeron 85 fotografías.  La vivencia de disfrute que manifestaron se asociaba a una sensación de “apertura” a uno mismo y a los demás, distinguiendo:

-          disfrute en el sentido de “placer personal”.

-          disfrute con la familia.

-          “disfrute” como “apertura a los otros”.

En cuanto a la temática en torno a “un lugar donde me siento bien”, lo más significativo y transversal a todos los participantes fue:

-          un lugar seguro (una fotografía de sus habitaciones).

-          un lugar que evoque serenidad.

-          un lugar en la naturaleza.

El fotovoz resultó ser un método que permitía acceder de manera privilegiada a la experiencia de estas personas diagnosticadas de algún trastorno del espectro psicótico. Tanto los participantes como el personal sanitario destacaron la comunicación que el proceso les permitió tener, favoreciendo la “comprensión del sentido” de estas personas por parte de los sanitarios (6).

 

 1. Han CS, Oliffe JL. Photovoice in mental illness research: A review and recommendations. Health Interdiscip J Soc Study Health Illn Med [Internet]. marzo de 2016 [citado 25 de noviembre de 2021];20(2):110-26. Disponible en: http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1363459314567790.

2. Russinova Z, Rogers ES, Gagne C, Bloch P, Drake KM, Mueser KT. A Randomized Controlled Trial of a Peer-Run Antistigma Photovoice Intervention. Psychiatr Serv [Internet]. 1 de febrero de 2014 [citado 26 de noviembre de 2021];65(2):242-6. Disponible en: https://ps.psychiatryonline.org/doi/full/10.1176/appi.ps.201200572.

3. Halvorsrud K, Rhodes J, Webster GM, Francis J, Haarmans M, Dawkins N, et al. Photovoice as a promising public engagement approach: capturing and communicating ethnic minority people’s lived experiences of severe mental illness and its treatment. BMJ Open Qual [Internet]. noviembre de 2019 [citado 25 de noviembre de 2021];8(4):e000665. Disponible en: https://qir.bmj.com/lookup/doi/10.1136/bmjoq-2019-000665.

4. Drainoni M-L, Childs E, Biello KB, Biancarelli DL, Edeza A, Salhaney P, et al. “We don’t get much of a voice about anything”: perspectives on photovoice among people who inject drugs. Harm Reduct J [Internet]. diciembre de 2019 [citado 25 de noviembre de 2021];16(1):61. Disponible en: https://harmreductionjournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12954-019-0334-2.

5. Papoulias C. Showing the Unsayable: Participatory Visual Approaches and the Constitution of ‘Patient Experience’ in Healthcare Quality Improvement. Health Care Anal [Internet]. junio de 2018 [citado 25 de noviembre de 2021];26(2):171-88. Disponible en: http://link.springer.com/10.1007/s10728-017-0349-3.

6. Moretti V, Brunetti C, Candaten A, Cannavò D, Manfredi M, Maserati M, et al. Take a picture! The role of visual methods in understanding psychiatric patient’s everyday life. Acta Biomed Atenei Parm [Internet]. 29 de julio de 2021 [citado 25 de noviembre de 2021];92(S2):e2021028. Disponible en: https://doi.org/10.23750/abm.v92iS2.11945  

Reseña a "Humano, más humano. Una antropología de la herida infinita" de Josep Maria Esquirol

 

El infinito es una idea terrible, y lo es, por que, en el fondo, es inconcebible. La historia del pensamiento es la historia de cómo se acota, de cómo se racionaliza, lo ilimitado y de ahí la invención de todo un bestiario que ponga fin a una cadena inabarcable: “lo que mueve sin ser movido”, “el que crea sin ser creado”, “la causa sin causa”, son diferentes formas de expresar lo inconcebible y que, sin embargo, no desistimos en concebir, siempre cayendo en la trampa del lenguaje.

Ya que, a día de hoy, sigue sin haber un solo dato empírico que verifique la existencia del infinito, estamos como al principio, es decir, estamos como siempre. Si no hay evidencia de que el infinito exista ahí afuera, quiere decir que el infinito es una imagen terrible que forma parte de nosotros mismos, que es nuestra, es decir, profundamente humana, que donde se lee humanidad léase “sentir la infinitud”. El infinito es, por tanto, una visión que lo humano proyecta porque le desborda la piel, porque no le cabe en la entraña, y se vierte como un volcán inconsolable, invadiendo el silencio de la tierra muda.

Hemos dicho que el infinito habita dentro de nosotros. Pero ¿Dónde? Y Josep Maria Esquirol, en su libro “humano,más humano” responde: “en la herida”.

Una herida que tiene cuatro surcos a su vez infinitos: la muerte, la vida, el tú, y el mundo. Si la historia del pensamiento es el ocultamiento en la declaración explícita de la herida que nos constituye, Esquirol nos invita a estar cerca de ella y a obrar a partir de su vibración. Así, “música e infinito” puede reformularse en “vibración y herida”. Porque la voz es vibración, es decir, materialización finita a partir de una herida infinita. La herida nos ancla, nos sitúa, nos fraterniza con el otro que (más allá o más acá de su condición de rico o pobre, sano o enfermo, bárbaro o salvaje) también com-porta (lleva consigo, arrastra) una herida que le desborda. La herida es así com-portamiento, es decir que la herida nos orienta con su campo de acción. Una herida infinita por tanto pide un infinito consuelo. Y esto quiere decir mucho, así es que lo volveré a decir, porque vivir es re-petir la herida: consuelo infinito. ¿Y dónde encontrar un consuelo así?

Estamos en el nivel del subsuelo de lo humano: allí donde habita lo infinito. Allí, en el centro de la herida cruciforme también descubrimos el amor, que solo puede ser infinito porque solo puede responder a la infinitud de su vocación de dar amparo que a su vez brota de la infinitud de su herida.

Vivimos en una era que amenaza lo humano. Y acabaré indicando una de esas principales amenazas: la ciencia. La ciencia, en el mejor de los casos, es decir, cuando es buena ciencia, no es más que un discurso que quiere explicar lo humano, pero que se instaura con el ímpetu de la totalización del mundo y de la totalización del otro. Quiere tener la última palabra. Su explicación es infalible y su fórmula es tan exacta que todo lo contiene. Todo lo absorbe. Todo. Pero cuando calla, algo en el interior se rebela porque sabe que no todo está dicho. Este es un momento crucial. Es el momento del naciente. De lo humano, que nace. Y es un momento clave donde nos jugamos todo. No podemos errar el tiro. Esquirol nos recuerda que, frente a esta explicación totalizante, es crucial no buscar otras explicaciones, sino desexplicar, desbrozar, desembargarse para dar con la esencia. Esencia que coincide con el acontecimiento del nacer, con la génesis. Y que este vivir naciéndose, es un comprender la herida infinita que nos atraviesa y un vibrar a partir de ella, en el regalo del tú, en el abrazo de la vida, en el roce de la muerte, y en el asombro del mundo. Porque no todo tiene sentido y por eso mismo, no podemos renunciar al sentido. Porque, mientras la pregunta por el sentido es una pregunta que abre mundos y nos hace partícipes de su exploración, la ciencia es la explicación que los cierra y nos excluye. Porque el sentido está en hacernos humanos, más humanos. Y para ello, debemos desembarazarnos de lo que nos explica, para reunirnos al calor de un enhebrar con sentido y en congregación. Porque no se puede dominar lo que no tiene explicación, y por eso, la explicación está siempre del lado del poder, mientras la comprensión está del lado del relato que se cuece a fuego lento y que está lleno de pausas y de asombro. Mientras la explicación es la fórmula que predice y controla conductas, la comprensión es el conjuro que abre el com-portamiento. El experto explica. El hermeneuta escucha. Y tras la escucha, unas manos que se abren atentas, que se extienden, que se descubren y, sobre todo, que callan. Un callar que es amparo. Un callar que nos devuelva a la esencia.

 

Versión sonora de esta entrada aquí.

 

Paco Martinez Granados (bajo la inspiración de Esquirol y con todo mi reconocimiento)